Данная научно-практическая конференция предназначена для обсуждения сложных проблем, касающихся организации помощи пациентам с орфанными нервно-мышечными заболеваниями, имеющим в настоящее время возможность получения терапии и реабилитации. Будут затронуты вопросы оптимизации взаимодействия со службой хирургической помощи, прехирургической диагностики, таргетной генетической диагностики и терапии, вопросы льготного обеспечения препаратами, двигательной реабилитации. По итогам участия в образовательном мероприятии участники усовершенствуют знания и навыки по диагностике и лечению орфанных заболеваний у детей. Образовательные результаты позволят совершенствовать оказание медицинской помощи больным с с орфанными нервно-мышечными заболеваниями, что будет способствовать снижению смертности и повышению качества жизни таких пациентов в Курганской области.